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Cette résolution historique est le résultat d'une campagne de plaidoyer incessante de trois ans, organisée en partie par Rare Diseases International, une organisation soutenue par la Fondation Philanthropia Europe, sous l'égide de la Fondation de Luxembourg.
En outre, la résolution affirme qu'il est essentiel de répondre aux besoins des Personnes Vivant avec une Maladie Rare (PLWRD) pour faire avancer l'Agenda 2030 pour le développement durable. Cela inclut l'accès à l'éducation et au travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à l'inclusion des PLWRD dans la société.
Les défenseurs de la PLWRD ont célébré cette étape importante, qui marque le début de ce qu'ils espèrent être une plus grande intégration des maladies rares dans l'agenda et les priorités du système de l'ONU, et dans un sens plus large, un changement plus que nécessaire dans le paysage politique mondial.
La Fondation Philanthropia Europe est fière de soutenir l'organisation Rare Diseases International et son programme de renforcement des capacités de plaidoyer au sein du système des Nations Unies, soutien qui a directement contribué à l'adoption de la résolution.
Lisez ici le communiqué de presse conjoint de Rare Diseases International, du Comité des ONG pour les maladies rares et d'Eurodis Rare Diseases Europe.